„Wie ein kaputter Handyakku, der nie richtig voll wird“ – VfL-Fan Sonja Tschich über das Leben mit ME/CFS | OneFootball

Seit über 25 Jahren verfolgt Sonja Tschich leidenschaftlich den VfL Osnabrück. Dank ihrer Dauerkarte auf der Ostkurve war die 36-Jährige jahrelang live an der Bremer Brücke dabei. Doch ihr Lebensalltag veränderte sich schlagartig, als sie nach der Covid19-Impfung an ME/CFS und dem Post-Vac-Syndrom erkrankte. Nun möchte Sonja gemeinsam mit der Organisation „Empty Stands“ auf die Erkrankung und dessen Auswirkungen aufmerksam machen und ist dafür auch am Samstag beim Spiel gegen den FC Erzgebirge Aue im Stadion vor Ort. Im Vorhinein haben wir mit ihr über ihre Erkrankung, deren Auswirkungen und ihr Engagement bei Empty Stands gesprochen.

Hallo Sonja, du bist leidenschaftlicher VfL-Fan. Wann bist du das erste Mal mit dem VfL in Berührung gekommen? Seit circa 1999 verfolge ich die Spiele des VfL Osnabrück. In der Saison 2000/2001 war ich einige Male mit meiner Familie auf der „alten Nord“ zu Gast. Seit 2003 bin ich Dauerkarteninhaberin und habe meinen Platz in der legendären Ostkurve im Kreise meiner Freunde gehabt. Über viele Jahre habe ich sowohl die Heim- als auch die Auswärtsspiele des VfL besucht. 2012 durfte ich im Rahmen meines Studiums der Sozialen Arbeit ein Praktikum beim Fanprojekt machen und dort auch meine Bachelorarbeit schreiben. Mit dem VfL verbindet eine sehr enge und langjährige Beziehung mit vielen Höhen und Tiefen.

Neben deiner Faszination für den VfL Osnabrück warst du aber auch jahrelang selbst als Sportlerin tätig. Genau, im privaten Bereich war ich lange eine gesunde Leistungssportlerin. Ich habe zuerst Judo, dann olympisches Gewichtheben und zuletzt Kraftdreikampf erfolgreich betrieben. Und auch im Beruflichen war ich immer ehrgeizig und leistungsfähig. Durch die Covid19-Impfungen haben sich bei mir allerdings ME/CFS und das Post-Vac-Syndrom entwickelt. Seitdem ist alles anders.

Kannst du einmal erläutern was ME/CFS ist? ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom) ist eine komplexe, schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems. ME/CFS entsteht überwiegend postinfektiös, auch als Folge von COVID-19. Auch andere Auslöser sind möglich, z. B. Antibiotika, Unfälle oder Impfungen (PostVac). ME/CFS-Erkrankte haben ausgeprägte körperliche und kognitive Symptome, eine sehr niedrige Lebensqualität und oft einen hohen Grad der Behinderung. Rund 60-75% aller Erkrankten sind arbeitsunfähig und viele davon sind an Haus oder Bett gebunden.

Und wie wird einem ME/CFS diagnostiziert? Die Diagnose von ME/CFS ist mangels spezifischer Biomarker aufwendig und es gibt bisher keine ursächliche Therapie. Die Versorgungslage ist derzeit ungenügend. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind nicht selten. Erwachsene mit ME/CFS haben derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Teilweise niedriger als bei Patienten nach einem Schlaganfall, mit einer Herzinsuffizienz oder Krebserkrankung. Verschiedene Studien haben bei Betroffenen von ME/CFS die niedrigsten Vitalitäts- und Funktionalitätswerte aller chronischen Erkrankungen gemessen. Für Kinder und Jugendliche sind lange Schulfehlzeiten die Regel. Für die meisten Betroffenen ist eine Teilhabe am normalen Leben mit Beruf, Ausbildung, Freunden, Sport, Musik etc. nicht möglich.

Unter was für Symptomen leiden ME/CFS-Erkrankte? ME/CFS-Erkrankte leiden unter ganz vielen verschiedenen Symptomen, aber besonders an einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung (PEM, sogenannte Post-Exertional Malaise). Zu dem komplexen Krankheitsbild gehören zum Beispiel eine schwere Fatigue (krankhafte, dauerhafte Erschöpfung), geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, Kreislaufprobleme, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. Dabei ist die hohe Zahl der Betroffenen für alle Bereiche der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie auch ökonomisch, durch den krankheitsbedingten Entfall von Ausbildung und Arbeitskraft, ein zunehmend kritischer Faktor. Im Zusammenhang mit der Covid19-Pandemie ist die Zahl der Betroffenen weltweit deutlich angestiegen. In Deutschland gibt es schätzungsweise 650.000 Betroffene – Tendenz steigend.

Wie wirkt sich ME/CFS bei dir auf dein Fandasein aus? Mein Gesundheitszustand hat sich mit jeder Covid19-Impfung, die ich 2021 bekam, weiter verschlechtert. Lange Zeit wusste ich nicht, was genau ich habe. Obwohl ich Haus- und Fachärzten meine Symptome und meine Beobachtungen schilderte, konnte mir weder ambulant noch bei einem Krankenhausaufenthalt erklärt werden, was genau ich habe oder wie man mir helfen könnte. Aus Angst vor Überlastung, Zustandsverschlechterung oder einer Ansteckung mit Covid19 bin ich zurückhaltend zu öffentlichen Veranstaltungen gegangen, als das zumindest mit Masken und/oder Kontaktnachverfolgung wieder erlaubt war. Da ich seit meiner Erkrankung sehr reiz- und geräuschempfindlich sowie durchgehend erschöpft bin (länger stehen und sitzen fällt mir schwer), war ich nur noch vereinzelt im Stadion. In der Ostkurve stand ich zuletzt in der Saison 2021/22 als der VfL in der zweiten Pokalrunde gegen den SC Freiburg in einem packenden Pokalfight unter Flutlicht erst in der Verlängerung mit 4:5 verlor. Damals hatte ich noch keine Idee, welche Erkrankung ich habe. Es war ein superschönes Erlebnis, aber körperlich viel zu anstrengend.

Aber du hast es trotzdem immer wieder mit dem Stadionbesuch versucht? 2023 bekam ich einmalig Sitzplatzkarten vom Verein. Mit einer Freundin saß ich beim Derby gegen Meppen auf der Nordtribüne. Völlig überfordert mit den vielen Reizen und Zuschauern hatte ich selbst im Sitzen einen Puls von 153, gefolgt von einigen Tagen PEM. Durch das Unentschieden in diesem Spiel und einen Sieg am darauffolgenden Spieltag bot sich am letzten Spieltag doch noch die Gelegenheit für den VfL aufzusteigen. Da ich um die Konsequenzen für mich und meine Gesundheit wusste, habe ich die ganze Woche mit mir gehadert. Letztlich habe ich es nicht übers Herz gebracht, das Spiel in dieser Konstellation und mit dem Hang meines Vereins zu echten Dramen zuhause im Fernsehen zu schauen. Am 27.05.2023 war das Spiel gegen die Zweitvertretung des BVB mein bisher letzter Stadionbesuch. Lange sah es so aus, als würde mein VfL das große Ziel knapp verpassen. Allen VfL-Fans ist der Ausgang natürlich bewusst. Bis kurz vor Schluss lagen wir 0:1 zurück und auch die Konkurrenz auf den anderen Plätzen schien für sich zu spielen. Nach dem Ausgleich in letzter Minute folgten Pingpong im Strafraum und der Führungstreffer durch Jannes Wulff in 90+6. Ein überragender Tag, der allen VfLern noch lange in Erinnerung bleiben wird.

Und konntest du den Aufstieg gebührend feiern? Nein, statt langer Feier im Stadion, Fanmarsch in die Innenstadt oder Aufstiegsfeier auf dem Rathausplatz am nächsten Tag folgten für mich unmittelbar nach Verlassen des Stadions die bekannte „Symptomkirmes“ (Verstärkung aller vorhandenen Symptome, deutlicher Energieverlust und Zustandsverschlechterungen). Ich konnte mich kaum noch auf den Beinen halten, war mit allen Reizen völlig überlastet, hatte Schmerzen am ganzen Körper und konnte weder das Aufstiegsshirt noch einen Plastikbecher mit etwas zu trinken festhalten. Die nächsten Tage verbrachte ich meist liegend und von allen Reizen abgeschottet, bevor ich mein ursprüngliches, niedriges Energielevel wieder schrittweise erreichen konnte. An regelmäßige Besuche von Heim- oder gar Auswärtsspielen ist so nicht zu denken.

Welche Beeinträchtigungen bedeutet ME/CFS für dich in anderen Lebensbereichen außerhalb des Stadions? ME/CFS bedeutet einen umfassenden Verlust von Lebensqualität in allen Lebensbereichen inklusive sozialer Isolation. Es wird zwischen vier Schweregraden (mild, moderat, schwer, sehr schwer) unterschieden. Lediglich mild Betroffene sind in der Regel noch in der Lage, sich im Alltag eigenständig zu versorgen, bei schwerem ME/CFS ist die Mobilität so sehr eingeschränkt, dass sie nur noch vereinzelt mit Hilfsmitteln wie einem Rollstuhl erfolgen kann. Sehr schwer Betroffene sind nahezu durchgehend bettlägerig und umfassend auf Hilfe von außen angewiesen. Das betrifft sowohl die Körperhygiene als auch beispielsweise die Einnahme von Mahlzeiten und viele andere Dinge. Eine reguläre, verbale Kommunikation kann praktisch nicht mehr erfolgen, weil sie für die Betroffenen zu anstrengend ist und Zustandsverschlechterungen hervorruft.

In welchem Bereich der Einschränkungen liegst du? Ich persönlich liege irgendwo zwischen milder und moderater Erkrankung, was bedeutet, dass ich ungefähr 50% von dem kann, was vor meiner Erkrankung möglich war: Massive Einschränkungen in allen Lebensbereichen. Bereits morgens, wenn ich aufwache, fühle ich mich ausgelaugt und erschöpft. Dadurch, dass ich weder Tiefschlaf erlebe noch durchschlafen kann, kann sich mein Körper nie richtig erholen. Man kann sich das vorstellen, wie einen kaputten Handyakku, der nie richtig voll wird, egal wie lange er aufgeladen wird. Hinzu kommt, dass alltägliche Aufgaben wie das Zubereiten und Einnehmen von Mahlzeiten, das Lesen und Beantworten von Nachrichten, Anrufen oder Briefen, kleine Wege zu Fuß, auch innerhalb der eigenen Wohnung, Aufgaben der Körperpflege wie Zähneputzen oder Duschen bereits zu einer deutlichen Überlastung und zur Notwendigkeit einer Pause führen. Jegliche Form von körperlicher, kognitiver oder emotionaler Überlastung bedeutet eine Zunahme der Symptome und eine Zustandsverschlechterung.

Wie sah dein Alltag vor der Erkrankung aus? Ich persönlich konnte bis zu meiner Erkrankung zum Beispiel beim Backen und Kochen total abschalten und zur Ruhe kommen. In meinem heutigen Zustand ist die gleiche Tätigkeit für meinen Körper wie Krieg und ein absoluter Dauerstress. Trotzdem muss ich weiterhin Mahlzeiten zubereiten und mich versorgen. Dinge wie Reisen, leistungsorientiertes Training inklusive Wettkämpfe auf nationaler und internationaler Ebene sind ebenso Teil der Vergangenheit wie regelmäßige Unternehmungen mit meinem Freundeskreis. Durch die chronische Erschöpfung, meine Licht- und Geräuschempfindlichkeit, die vielfältigen Schmerzen, Brainfog (Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen) und verschiedene weitere Symptome verbringe ich die meiste Zeit alleine beziehungsweise mit meinem Lebensgefährten zu Hause. Unter dem konsequenten Verzicht auf nahezu alles andere konnte ich meine Arbeitsfähigkeit bislang unter großen Anstrengungen eingeschränkt erhalten. Das war eine bewusste Entscheidung, um verschiedene Formen von Diagnostik und Behandlung ggf. selbst finanzieren zu können. Hierzu muss gesagt werden, dass schwer und sehr schwer Betroffene aufgrund der Stärke ihrer Symptome diese Entscheidung nicht mehr treffen können, sondern haus- beziehungsweise bettgebunden sind, egal wie sehr sie sich anstrengen. Insofern sehe ich auf der einen Seite meinen ständigen Verzicht auf nahezu alles, was Spaß macht, aber auf der anderen Seite auch mein Privileg, zumindest noch im Bereich Arbeit teilhaben zu können.

Wie sieht eine Behandlung bei ME/CFS aus? Die meisten Ärztinnen und Ärzte sind bis heute unzureichend ausgebildet, ME/CFS zu diagnostizieren und zu behandeln. Es fehlen vor allem Spezial-Ambulanzen. In Deutschland gibt es diese nur in Berlin und München. Die Diagnose- und Versorgungslage der Patienten ist sehr schlecht. Obwohl ME/CFS bereits seit 1969 eine anerkannte Erkrankung im ICD-10 ist, ist sie derart unzureichend erforscht, dass es bislang weder eindeutige Biomarker zur Diagnostik noch konkrete Behandlungsmöglichkeiten in Form von wirksamen Medikamenten gibt. Vereinzelt gibt es sogenannte „off-label Versuche“, bei denen anerkannte Medikamente für die Behandlung anderer Symptome ausgetestet werden. Auch mit Nahrungsergänzungsmitteln, die Patientinnen und Patienten ebenso wie zahlreiche Blutwerte oder Medikamente selbst bezahlen müssen, finden individuelle Behandlungsversuche, oft wenig erfolgreich, statt. Hier braucht es endlich eine einheitliche Leitlinie wie zum Beispiel in Österreich, die Betroffene schützt und Ärzten und Krankenkassen die nötigen Spielräume zur besseren Versorgung ermöglicht.

Wie wirken sich diese Umstände auf die Betroffenen aus? Analog zu den Ärzten kennen auch die meisten medizinischen Gutachter ME/CFS nur unzureichend. Viele Verfahren berücksichtigen die Symptomatik von ME/CFS nicht ausreichend. Infolgedessen werden Betroffenen medizinische und soziale Leistungen vorenthalten oder enorm erschwert (z.B. Erstattung von Rollstühlen, Pflegeleistungen, Anerkennung des Grades der Behinderung, Frühverrentung, …). Versorgung, Pflege und soziale Leistungen lasten überwiegend auf Angehörigen, Familien und Freunden. Viele Familien und Partnerschaften zerbrechen an der Kombination von Überlastung, mangelnder Anerkennung und Perspektivlosigkeit. Häufigste Todesursache der ME/CFS-Betroffenen ist Suizid aufgrund der Perspektivlosigkeit.

Mit der Organisation „Empty Stands“ setzt du dich seit längerer Zeit für Betroffene ein? Wer ist Empty Stands und wie sieht eure Arbeit aus? Empty Stands ist eine Gemeinschaft von Fußballfans, die mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), Long COVID und Post-Vac leben. Wir haben diese Gruppe gegründet, weil wir gemerkt haben, dass wir mit unseren Erfahrungen nicht allein sind. Wir lieben Fußball, aber unsere Erkrankungen stellen uns vor besondere Herausforderungen, die oft von der Gesellschaft und sogar im medizinischen Bereich nicht ausreichend verstanden werden. Wir setzen uns für solidarischen Infektionsschutz, also Prävention von Neuerkrankungen, Aufklärung über die Krankheitsbilder, biomedizinische Forschung rund um die Ursachen und Wirkmechanismen sowie flächendeckend, bedarfsgerechte Behandlungsmöglichkeiten ein. Wir arbeiten transparent, nicht-kommerziell, intersektional („Diskriminierung hat bei uns keinen Platz.“) und fördern Austausch und Vernetzung von betroffenen Fußballfans aller Vereine inkl. Angehörigen.

Am Samstag seid ihr beim Heimspiel gegen Erzgebirge Aue vor Ort. Was habt ihr an der Bremer Brücke vor? Beim VfL Osnabrück findet am 20.09.2025 zum Heimspiel gegen Erzgebirge Aue ein sogenannter Aktionsspieltag statt. Das bedeutet, dass wir am bzw. im Stadion an der Bremer Brücke verschiedene Dinge vorbereitet haben, um auf die drei Krankheitsbilder und ihre Auswirkungen aufmerksam zu machen. Diese Aktionsspieltage haben schon in der vergangenen Saison bei Vereinen von der Bundesliga bis in die Regionalligen stattgefunden. Nach der Sommerpause ist Osnabrück die erste Spieltagsaktion. Hier werden wir zwischen Nord- und Ostkurve einen Infostand aufbauen, um mit Fans in Kontakt zu kommen und auf die Bedarfe von Betroffenen und Angehörigen aufmerksam zu machen. Im Stadion werden verschiedene Plakate auf uns und unsere Bedarfe aufmerksam machen. Etwa 45 Minuten vor dem Anpfiff wird auf den Videoleinwänden unser Awarenessvideo gezeigt, in dem die VfL-Fans mehr zu ME/CFS und den Auswirkungen auf das Fandasein erfahren können. Zudem werde auch ich zu Wort kommen und ein kurzes Interview mit den Stadionsprechern führen. Da die schwer und sehr schwer Betroffenen und häufig auch ihre Angehörigen keine Kraft mehr dafür haben, sich zu engagieren, möchten wir nochmal besonders auf diese Personengruppe hinweisen und sind beim Aktionsspieltag in Osnabrück auch stellvertretend für diese Personen hier. Wir möchten den drei Krankheitsbildern ein Gesicht und eine Stimme geben und uns gemeinsam für eine Verbesserung unserer Situation einsetzen.

Wie können euch die Stadionbesucherinnen und -besucher unterstützen? An unserem Infostand kann sowohl für weitere Aktionsspieltage und Aktionen von Empty Stands als auch für die biomedizinische Forschung an die ME/CFS Research Foundation gespendet werden. Beim Heimspiel am Samstag gegen den FC Erzgebirge Aue geht die Becherpfandspende an Empty Stands, sodass auch mit der Abgabe der Getränkebecher, in die dafür vorgesehenen Spendentonnen ein wertvoller Beitrag geleistet werden kann. Sowohl im Stadion als auch am Infostand werdet ihr Plakate zu zwei weiteren fußballbezogenen Spendenprojekten finden: die Spendenliga und das Solishirt.

Wobei handelt es sich bei der Spendenliga?

Die Spendenliga ist ein Format, das während der gesamten Spielzeit 2025/26 stattfindet. Du meldest dich online mit dem Verein deiner Wahl (egal welches Land, welche Liga, Männer- oder Frauenmannschaft) an. Anschließend legst du fest, welchen Betrag pro Punkt und pro Tor deines Vereins du an die ME/CFS Research Foundation spenden möchtest. Einmal pro Monat fassen wir dir in Form einer E-Mail zusammen, welchen Betrag du per PayPal oder Überweisung spenden darfst.

Hier für die Spendenliga registrieren

Und wie kann man euer Solishirt bestellen? Unser Solishirt wurde von Sönke Lühring designt und ist in den Größen XXS bis 3 XL erhältlich. Da es sich um eine Sonderanfertigung zur Unterstützung der biomedizinischen Forschung handelt, kann es noch bis zum 21.09.2025 vorbestellt werden.

Wir wünschen uns sehr, dass mit der Unterstützung der VfL-Familie Gelder für weitere Aktionsspieltage, die wir ehrenamtlich organisieren, sowie für die biomedizinische Forschung zusammenkommen.

Hier Solishirt vorbestellen

Wo können Betroffene und Angehörige Hilfe finden? Empty Stands bietet Betroffenen und Angehörigen mit Bezug zum Fußball, also sowohl für Fans als auch für Spielerinnen und Spieler und deren Angehörige, eine Selbsthilfegruppe. Der Austausch erfolgt sowohl per Messenger „Signal“ als auch vereinzelt in Videocalls. Interessierte können sich unter contact@emptystands.me an uns wenden. Auch unabhängig vom Fußball gibt es in der Region Osnabrück Betroffene mit Long/Post-Covid, Post-Vac und ME/CFS. Über die Selbsthilfekontaktstelle (Tel. 0541/501-8317, Email: selbsthilfekontaktstelle@lkos.de ) können geeignete Selbsthilfegruppen zur weiteren Vernetzung und zur gegenseitigen Unterstützung gefunden werden. Es gibt sowohl Gruppen, die sich in Präsenz treffen, als auch Gruppen, die ausschließlich online oder in beiden Formen parallel stattfinden. Informationen rund um die Erkrankung können zum Beispiel bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. oder beim Fatigue Centrum der Charité in Berlin gefunden werden.

Wie kann man Betroffenen auch außerhalb von Spenden helfen? Als Betroffene können wir unseren Platz weder im Stadion noch in anderen Lebensbereichen so einnehmen, wie unser Umfeld, das vor der Erkrankung kannte. Wir verschwinden ebenso wie die Angehörigen, die sich um uns kümmern und pflegen und im Alltag versorgen, ganz still und leise aus dem sozialen Leben. Auch wenn klar ist, dass wir unser altes Leben so schnell nicht zurückbekommen, so freuen wir uns dennoch über jede Nachricht aus dem Freundeskreis oder aus dem Stadion, die signalisiert: „Wir haben dich nicht vergessen. Wir denken weiter an dich.“ Und „Du bist nicht allein mit deiner Erkrankung und ihren Folgen.“ Das gibt uns Betroffenen und unseren Angehören Kraft, immer weiterzukämpfen und hoffentlich irgendwann unsere Plätze in den Kurven der Stadien und in anderen Lebensbereichen wieder einzunehmen.

Hier mehr über Empty Stands erfahren